Ahoj, já jsem Lilli.
Mám toho za sebou opravdu hodně, ale asi ještě víc před sebou. Zatím je vše naplánováno až do mých 17ti let, kdy bude ukončený vývoj zubů a horního patra. Bohužel každé vyšetření může přinést změnu i k horšímu, a proto pořád všichni doufají a přejí mi jen to nejlepší.
Přidáte se?
Poprvé v Motole, srpen 2016
Po zavedení tracheostomické kanyly, březen 2018
Vždycky pláču, když jedu na sál, leden 2019
S mamkou v bazénu v Jánských Lázních, listopad 2021
Už je líp po punkci hlavičky, únor 2017
Snaha o dobré dýchání při spánku, březen 2018
Spinkám na neurochirurgii, duben 2018
Motol, září 2016
Makám na motometu, září 2019
Další Vánoce v Motole, 2019
První Vánoce v Motole, 2016
Jánské Lázně, listopad 2017
Jánské Lázně, listopad 2017
Bojuju a směju se v Motole, listopad 2016
Cvičím v Jánských Lázních, říjen 2020
Hypoterapie, říjen 2020
V Motole, říjen 2019
Poslání Lillife, z.s.
Hlavním účelem je podpora a získávání zdrojů na diagnostiku, léčbu a zkvalitnění péče a života vážně nemocné Lilli Anny Soukupové. Zároveň bude i naší snahou pomoci dalším rodinám a dětem. Minimálně při získávání informací o výše uvedených nemocech.
Věříme, že naše osobní zkušenosti za 6 let boje s úřady, organizacemi, ale i různými odděleními v nemocnicích, mohou být přínosem pro další osoby s podobnými diagnózami, ale i pro širokou veřejnost formou osvěty. I ta je totiž důležitá pro začlenění těchto osob do společnosti. Je jasné, proč to všechno děláme…
Nejnovější zprávičky z mého života
L
I
F
Rodina je pro mě životně důležitá věc, protože bez celé naší rodiny by to všechno nefungovalo. Mám ráda svou rodinu a naše kocourky. Moc děkuji všem, kteří mi kdy pomohli a v budoucnu to mají v plánu.
E
Co ještě potřebuji
Moji rodiče se opravdu snaží, ale některé věci sami nedokážou. Po půl roce, kdy se můj zdravotní stav naplno projevil, vyměnil můj tatínek práci, aby se mnou mohl jezdit po doktorech, no a maminka se z mateřské už nevrátila do zaměstnání u Policie, ale musí mi dělat asistentku ve školce. Samozřejmně se musí ještě starat o mého brášku, Dominika. Spoustu věcí a úkonů mi hradí pojišťovna, ale spoustu taky nee. Například speciální odsávačky je nutné kupovat a jedna stojí 25.000,-. Potřebuju minimálně 2. Dalším zásahem do rozpočtu rodiny je velice časté dojíždění k lékaří, na rehabilitace, do lázní. Mám všude napsáno, že nesmím jezdit hromadnou dopravou, kvůli možné infekci, ale bohužel nám stát zamítl příspěvek na auto.
Pravidelně potřebuju k životu:
- speciální stravu
- zdravotní obuv
- tracheostomické kanyly
- odsávací cévky
- další zdravotnický materiál ( sterilní čtverečky, krémy, atd. )
Co mě čeká a co taky potřebuju:
- plastická operace obličeje ( vytažení horního patra včetně srovnání zoubků, případně zubní náhrady – podle poslední informace z Motola by se mohlo jednat o částku se 7 nulama, ano, prý se máme připravit na takhle šílenou částku 10.000.000,- )
- vyřešení naší situace s bydlením: bezbariérové, zdravotně nezávadné, s dostatkem soukromí
- koupě nového automobilu na dojíždění k lékaři a do lázní ( hlavním požadavkem jsou tři plnohodnotná sedadla ve druhé řadě, protože mamka musí jezdit mezi mnou a bráchou, je potřeba mne neustále odsávat z trubičky v krku, bohužel nám byl zamítnut příspěvek na auto, protože neodpovídám tabulkám )
- medicínský inhalátor na prevenci respiračních chorob
- nová naslouchadla
- dorozumívací prostředky pro neslyšící
Jak pomoci
Řada lidí, která nás potká, se ptá na tuto otázku.
Právě k tomuto účelu byl zřízen spolek Lillife, z.s., a tak je možné pomoci:
FINANČNÍM DAREM
v libovolné částce poukázaným za pomocí sbírky probíhající na znesnáze21, kterou naleznete po kliknutí na žluté logo nebo po naskenování QR kódu.
SDÍLENÍM NA SOCIÁLNÍCH SÍTÍCH
sdílejte můj příběh svým přátelům na sociálních sítích
Finanční pomoc lze poskytnout
E-mail:
Telefon:
Lillife, z.s. spolek vedený u Krajského soudu v Ústí nad Labem, spis. Značka L 13183
IČO: 13963139, Sídlo: Prácheň 185, 471 14 Kamenický Šenov